Bechterew

Ende der Fahnenstange?

Mal wieder ein paar Meldungen von der Bechterew-Front, um die in in letzter Zeit sehr ruhig gewesen ist. Seit ich mit der Enbrel-Behandlung begonnen habe (was nun knapp elf Monate sind), spielt die Krankheit ja nur noch eine eher untergeordnete Rolle in meinem Leben. Erstaunlich, wie schnell ich mich daran gewöhnt habe fast völlig beschwerdefrei zu sein. Aber eigentlich hätte ich mir ja ausmalen können, dass das Kapitel der medizinischen Wunder für mich auch irgendwann mal zu Ende gehen würde.

Nach der letzten Blutuntersuchung bei meiner Rheumatologin waren ja beinahe keine Entzündungswerte in meinem Blut mehr nachweisbar und ich konnte den Rhythmus der Enbrel-Injektionen auf alle 14 Tage strecken. Ich bin hier natürlich froh um jede Zeitraumsverlängerung – je weniger von dem Zeug ich mir spritzen muss, desto unwahrscheinlicher werden dann wohl auch die Nebenwirkungen eintreten (um die ich ja bisher weitgehend herumgekommen bin) und desto weniger bockig zeigt sich dann vermutlich auch die Krankenkasse, die bis dato nach wie vor still hält.

Allerdings zeigten sich schon recht bald nach dem Wechsel, dass 14 Tage dann wohl doch zu lange sind, um den Bechterew vollständig in Schach zu halten. Gegen Ende der jeweiligen Zeitphase bekomme ich neuerdings wieder die ganz klassischen Bechterew-Probleme im Hüftbereich. Die ich schon seit vielen Jahren nicht mehr hatte bzw. nicht mehr wahrgenommen habe, da die anderen durch die Entzündungen ausgelösten Probleme viel deutlicher und drängender waren. Nachdem diese aber ja in den vergangenen Monaten alle geheilt sind, merke ich nun den Beginn neuer Entzündungen recht deutlich. Und die treten dort zutage, wo die Bechterew-Entzündungen klassischer Weise nunmal meistens losgehen. Im Bereich der unteren LWS (Lendenwirbelsäule). Damit einhergehend oder eher dadurch begründet erlebe ich das als eine Art Flashback in längst vergangene und auch verdrängte Zeiten: ich wache gegen Ende der Nacht wieder früher auf, da es keine Position gibt, in der man noch beschwerdefrei liegen könnte. Meine Bewegungsfähigkeit ist die ersten Minuten nach dem Aufstehen wieder etwas eingeschränkt und ich habe meine Wärmflaschen wiederbelebt, da Wärme nach wie vor sehr gut gegen die Schmerzen hilft. Und ich komme mir allgemein ein Bisschen unbeweglicher vor als noch vor Wochen, das kann allerdings auch täuschen. Andererseits verflüchtigen sich all diese Probleme durch genügend Bewegung und ich musste (von einer Ausnahme abgesehen) auch nach wie vor nicht wieder zu Schmerzmitteln greifen. Dennoch: Im Körper passiert wieder etwas.

Das Leben kann so wunderschön sein

Einige von euch kennen meinen langjährigen Freund Gerhard aus Aachen. Früher haben wir unsere Ferien damit verbracht, gemeinsam Kinderfreizeiten zu leiten, was natürlich eine längst vergangene Episode aus alten Zeiten ist. Trotz der recht großen räumlichen Distanz zwischen Aachen und München/Stuttgart haben wir nie den Kontakt verloren, auch wenn er seltener geworden ist.

Gerhard hat Bechterew. Wie ich. Etwas milder zwar, aber wir konnten immer sehr gut darüber reden, was diese Krankheit mit uns anstellt und auf den ersten Blick erkennen, wie gut oder schlecht es dem jeweiligen Gegenüber gerade so ging. Natürlich hat bemerkt, dass „meiner“ im vergangenen Jahr große Fortschritte zum Negativen gemacht hatte. Dass die Bewegungsfähigkeit stark gelitten hatte, dass ich arg krumm daher kam. Typische Bechterew-Entwicklung halt, die ihm zum Glück nicht so stark erwischt hat. Was allerdings nicht bedeutet, dass er besser dran gewesen wäre, ganz im Gegenteil. Denn zusätzlich zum Bechterew leidet er seit mehr als zehn Jahren an Leukämie.

Man könnte sagen, dass er das Beste daraus gemacht hat. Kein Lamentieren, kein Versinken im Selbstmitleid. Stattdessen der Versuch, möglichst „normal“ weiterzuleben. Trotz der im Grunde regelmäßig wiederkehrenden Chemotherapien. Anfangs haben diese relativ gut geholfen, die letzten allerdings nicht mehr. Als logische Konsequenz daraus vor ein paar Monaten nun der Entschluss zu einer Stammzellen-Behandlung, die einen monatelangen Krankenhausaufenthalt bedeutete. Den hat er hinter sich.

Die Sache mit der Ice Bucket Challenge

Es dürfte ziemlich schwer sein, in den vergangenen Tagen nichts von der ALS Ice Bucket Challenge gehört zu haben, nachdem ja so ziemlich jedes denkbare Medium voll mit entsprechenden Meldungen ist und sich empfunden ungefähr die Hälfte der Menschheit schon daran beteiligt hat. Auch an mir ging sie nicht vorbei, auch wenn ich nicht zu denen gehöre, die sich einen Eimer (Eis-)Wasser über den Kopf gekippt haben. Werde ich auch nicht. 

Aber ich durfte gestern immerhin sozusagen als Executive Producer ein entsprechendes Video basteln, nachdem Sveni von einer Kollegin zur Teilnahme nominiert wurde und sich in den Kopf gesetzt hat, dieser Herausforderung innerhalb der normalerweise angesetzten 24 Stunden nachzukommen. Und, um das gleich vorweg zu nehmen: auch gespendet hat, was häufig offenbar leider untergeht.

Das Ganze war eine ziemlich lustige Aktion und ich kam erstmalig zu dem Vergnügen, am neuen MacBook mit FinalCut ein Video zu schnibbeln (um dabei zu lernen, dass das im Grunde wunderbar funktioniert, aber auf einem 15″ Display nur begrenzt Spaß macht). Das entsprechende Ergebnis könnt ihr unten im Artikel sehen.

Um dieses geht es hier allerdings weniger, sondern eher um ein paar Gedanken, die mir bezüglich dieser Challenge durch den Kopf gehen. Ich stimme nämlich nicht in den Chor derer ein, die diese ganze Aktion ganz wunderbar, toll und super finden.

Vorweg: natürlich finde ich es gut, wenn Menschen sich für etwas engagieren oder für irgendwelche sicherlich guten Dinge Geld spenden. Den Pressemitteilungen der ALS Association zufolge hat diese Sache bis dato mehr als 62 Millionen Dollar an Spendengeldern eingebracht. Sie werden diese vermutlich sinnvoll einsetzen.

Gute Nachrichten

Rund fünf Monate sind vergangen, seit ich mir einmal wöchentlich eine Dosis Enbrel in den Oberschenkel injiziere. Zeit für eine kurze Zwischenbilanz, zumal der Anlass für diese ein höchst erfreulicher ist.

Gemäß der letzten Blutuntersuchung von Anfang April, lassen sich inzwischen so gut wie keine Entzündungen mehr nachweisen. Betrug der CRP-Wert anfangs noch rund das Sechsfache des „Normalwertes“ (0,5 wird als zulässiger Grenzwert angesehen), sank er inzwischen beinahe bis zur Nachweisgrenze ab. Damit hat Enbrel in sehr kurzer Zeit das geschafft, was das Ibuprofen in all den Jahren nicht hinbekommen hat – die Entzündungen an meinen Knochen in den Griff zu bekommen.

Medikament oder Kleinwagen?

Nachdem inzwischen klar ist, dass ich das Enbrel sehr gut vertrage und dass es (was weit wichtiger ist) auch die gewünschte Wirkung entfaltet, ist meine Rheumatologin dazu übergegangen, mir statt vier nun zwölf Einheiten auf einmal zu verschreiben. Eigentlich ist das nicht weiter berichtenswert, allerdings kann ich einfach nicht anders, als kurz zu verdeutlichen, welchen Wert eine solche Großpackung hat.

Ich habe mich mal ein paar Minuten lang hingesetzt und bei mobile.de recherchiert, welcher Wagen ziemlich genau dem Gegenwert des kleinen Kartons entspricht, den ich am Mittwoch aus der Apotheke abgeholt habe. Ganz streng genommen kostet das Medikament noch einen Euro mehr – aber ich will mal nicht kleinlich sein.

Ich weiß nicht – irgendwie finde ich es schon ein Bisschen pervers, mir in drei Monaten den Gegenwert eines durchaus akzeptablen Kleinwagens in die Oberschenkel zu spritzen. Und vermutlich möchte meine Krankenkasse demnächst einen Nachweis darüber haben, dass dies medizinisch wirklich notwendig ist (darauf sind wir vorbereitet – ja, es ist notwendig). Aber ganz ehrlich: Kann irgendwer hier definieren, wie viel Geld ein „normales“ Leben wert ist? Denn ein solches kann ich neuerdings führen. Für mich fühlt sich das ganze ehrlich gesagt ziemlich unbezahlbar an…

Nullkommavieracht!

Den vergangene Mittwoch werde ich vermutlich (nein, definitiv) in ziemlich guter Erinnerung behalten. Ein etwa zweiminütiges Telefonat genügte, um meine Laune in ungeahnte Dimensionen steigen zu lassen. Zwei Minuten, in denen mir eine Mitarbeiterin meiner Rheumapraxis die Ergebnisse meiner letzten Blutuntersuchung durchgab. Eigentlich geht es konkret nur um einen einzigen Wert:

CRP: 0,48

CRP (genaueres könnt ihr unter obigem Link nachlesen) ist der Wert meiner Entzündungen im Blut. Mitte November vergangenen Jahres, vor Beginn der Enbrel-Therapie, lag der bei 2,82mg pro Deziliter Blut. Mehr als fünf mal höher als er eigentlich sein sollte. Und nun, nach acht Wochen mit dem neuen Medikament, habe ich zum ersten mal seit Jahren einen Entzündungswert, der unterhalb der als „normal“ angesehenen Grenze von 0,5mg/dl liegt (manche Quellen gehen auch von bis zu 1mg/dl aus).

Natürlich haben wir nach der letzten Untersuchung erwartet, dass der Wert ziemlich gut sein würde, schließlich sind meine Beschwerden massiv zurückgegangen. Aber bestätigt zu bekommen, dass dem auch wirklich so ist, ist einfach toll! Wollte ich nur kurz vermelden :-)

Na toll. Leistenbruch

Was ich schon seit einigen Wochen befürchte, hat sich heute bestätigt: Ich hab mir irgendwie nen Leistenbruch zugezogen. Wobei das bei uns ach so armen Männern ja „einfach so“ passieren kann, ohne dass man irgend etwas Böses dafür tun müsste. Meistens handelt es sich einfach um eine Bindegewebsschwäche. (Ich wäre der geneigten Leserschaft sehr verbunden, sich jegliche lästerliche Kommentare über’s Altern zu verkneifen. Die meisten von euch sind auch nicht jünger ;-). Ich erinnere mich auch nicht daran, dass ich irgend etwas getan hätte, was einen Bruch provozieren würde. Er war offensichtlich einfach irgendwann vor Weihnachten da.

Seit einigen Wochen schmerzt meine Leiste in unregelmäßigen Abständen und die entsprechende Stelle ist leicht geschwollen. Nix, was sich schlimm anfühlen würde (und wenn ich konsequent alle Anstrengung vermeide, dann tut da auch nichts weh), aber eben auch nichts, was ich guten Gewissens länger hätte ignorieren können. Also Hausarzt-Termin („Ja, das ist wahrscheinlich einer, ich bin aber nicht sicher, schauen sie doch bitte bei einem Chirurgen vorbei“) und heute eben die Nummer-Sicher-Variante in ner chirurgischen Praxis. Ja, es ist ein Bruch. Ja, man sollte ihn operieren.

Nun ist ein Leistenbruch heutzutage ja eher ne Kleinigkeit, zumindest was die Operation angeht. Könne man heute angeblich sogar ambulant durchführen. Minimalinvasiv. Gar kein Problem. In der Theorie.

Zu früh gefreut?

Zeit für einen Bechterew-Zwischenstand: Seit rund fünf Wochen spritze ich mir inzwischen wöchentlich eine Dosis Enbrel in den Oberschenkel. Die anfänglich höchst erfreulichen Ergebnisse habe ich ja bereits beinahe euphorisch zum Besten gegeben. Auch die Nebenwirkungen waren bis dato eher überschaubar – die roten Flecken auf den Oberschenkeln sind erfreulicher Weise nur ein einziges mal aufgetreten und nach wenigen Tagen wieder verschwunden.

Was mir allerdings zu denken gibt ist die Tatsache, dass das Medikament inzwischen nicht mehr so deutlich und lange wirkt, wie noch in den ersten Wochen. Gänzlich schmerzfrei und quasi sensationell beweglich bin ich inzwischen nicht mehr. Leider. Zum Einen scheint die Wirkung spätestens nach fünf Tagen deutlich nachzulassen. Kurze Recherchen dahingehend ergaben, dass man von einer Halbwertszeit zwischen 40 und 70 Stunden ausgeht. Dementsprechend ist die verfügbare Menge der zusätzlichen Rezeptoren für TNF-Alpha am Ende der Woche schon wesentlich geringer. In meinem Fall scheint das dazu zu führen, dass ich mich eben doch wieder schlechter bewegen kann und die Schmerzen zurückkommen. Natürlich längst nicht vergleichbar mit der Zeit vor Enbrel, aber sie sind eben da und ließen mich in der vergangenen Woche erstmals wieder für eineinhalb Tage zu Ibuprofen greifen.

Es wirkt nach wie vor. Aber nun auch neben.

Ich hab’s ja geahnt, dass mich früher oder später dann doch mindestens eine der Nebenwirkungen von Enbrel erwischt. Es wundert mich zwar, dass das erst ein paar Tage nach der zweiten Injektion angefangen hat, aber das ändert ja nichts dran. Ich gehöre also offensichtlich auch zu denen, bei denen sich die Stellen rund um die Einstiche röten und entzünden.

Bemerkt habe ich es gestern (also elf Tage nach Beginn der Behandlung) nach dem Joggen  – die Stellen (da noch in die Laufhose verpackt) fühlten sich komisch an. Und sahen dann ebenso aus – inzwischen sind sie zu zwei schönen großen roten Flecken mutiert. Und ganz leicht geschwollen. Der Blick in die Packungsbeilage offenbart, dass ich da offenbar kein Einzelfall bin. Ganz und gar nicht:

Sehr ha?ufig (kann mehr als 1 von 10 Anwendern betreffen):
[…] Reaktionen an der Injektionsstelle (einschließlich Blutung, Bluterguss, Ro?tung, Juckreiz, Schmerzen und Schwellung). Reaktionen an der Injektionsstelle treten nach dem 1. Behandlungsmonat nicht mehr so ha?ufig auf. Einige Patienten zeigten Reaktionen an vorhergehenden Injektionsstellen.

Jetzt neu: Schmerzfrei laufen

Dass es mir durch das neue Medikament gegen den Bechterew innerhalb weniger Tage beinahe unverschämt viel besser ging, habe ich ja schon im einen oder anderen Beitrag ausführlich geschildert. Gnadenlos optimistisch bezüglich der Schmerzfreiheit und der wiedergewonnenen körperlichen Möglichkeiten, habe ich mich am Donnerstag zum ersten mal seit über vier Monaten wieder getraut zu einer Runde Joggen aufzubrechen.

Die letzten Versuche waren frustrierend. In Degerloch konnte ich mich vor Ewigkeiten zwar mal zu einer 7km-Runde aufraffen, nach fünf Kilometern war ich aber komplett hinüber und mir hat vier Tage lang so ziemlich jeder Muskel weh getan. Andere Versuche habe ich nach wenigen Metern abgebrochen, weil die Schmerzen einfach zu stark waren, als dass ich sie hätte ignorieren oder gar entspannt hätte rennen können.

Entsprechend war ich gespannt, ob es wohl funktionieren würde – die Bedingungen waren eher mäßig. Tolles Wetter, aber sehr kalt. Und das war in der Vergangenheit eigentlich immer Gift für meine Rückenmuskulatur.