Bechterew

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Und plötzlich ist alles anders

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Einmal spritzen, bitte
Eines vorweg: Dieser Artikel hier könnte sich ziemlich euphorisch anhören. Nein, er hört sich vermutlich nicht nur so an, er ist es. Weil ich ziemlich baff bin.

Am Mittwoch habe ich mir zum ersten Mal Enbrel in den Oberschenkel gespritzt. Mit reichlich Respekt. Eigentlich war der Moment, in dem ich den Pen an meinen Oberschenkel gesetzt habe und dem Finger auf den Auslöser hatte ziemlich komisch. Eine Mischung aus Angst (Wird es weh tun? Werde ich ab morgen unter fiesen Nebenwirkungen leiden? Entzündet sich der Einstich?), Hoffnung (Werden die Schmerzen weggehen? Werde ich zukünftig drauf verzichten können, mir haufenweise Ibuprofen zu verabreichen?) und Unsicherheit (Will ich das jetzt wirklich machen? Stehen die Risiken in einem vernünftigen Verhältnis zu den positiven Aussichten?). Ein ziemliches spontanes Gefühlschaos. Ich hab dann auch ein Minütchen gebraucht, ehe ich mich getraut habe, den Knopf dann auch zu drücken.

Das Spritzen selber stellte sich als harmlos heraus. Ich habe den Einstich noch nicht mal richtig wahrgenommen – nach nicht mal zehn Sekunden war der ganze Prozess schon vorbei. Und davor hatte ich Respekt oder gar Angst?

Was danach passierte, lässt mich aktuell permanent staunen…

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Haufenweise Entzündungen

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Ziemlich entzündet
Gestern morgen hatte ich das „Vergnügen“ einen Kernspintomographen von innen kennen zu lernen um ein MRT meiner Lendenwirbelsäule machen zu lassen. Wahrlich nicht gerade ein Aufenthaltsort, an dem ich in Zukunft bevorzugt Zeit verbringen möchte, obwohl ich jetzt nicht unbedingt Platzangst habe. Aber das Gefühl von „Raum“ um einen herum habe ich sehr schätzen gelernt – in dem Moment, indem es eben plötzlich nicht mehr da war.

Da es ja nur darum ging, meine LWS abzubilden, durfte mein Kopf wenigstens ein Stück außerhalb der Röhre bleiben – allerdings nur ein kleines, so dass ich letztlich um mich herum nur das Gerät gesehen habe aber eben nicht kopfüber reingefahren wurde. Augen zu und durch, war die Devise.

„Ohren zu“ wäre allerdings besser gewesen, diese Dinger verbreiten einen ganz schönen Lärm. Würde ich auf Techno stehen, hätte ich die Geräuschkulisse vermutlich höchst anregend gefunden, denn die einzelnen Messsequenzen waren mit höchst unterschiedlichen rhythmischen Brumm- und Stampfgeräuschen verbunden. Komisch, aber irgendwie auch ein Bisschen spannend.

Nötig wurde die ganze Sache, da auf den letzten Röntgenbildern nicht deutlich wurde, wie stark mein Bechterew meine Knochen nun eigentlich in Mitleidenschaft gezogen hat. Außerdem war es wichtig zu erfahren, wo eigentlich die ganzen Entzündungen verortet sind, die die drastischen Blutwerte ergeben haben.

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Das Spritzen kann losgehen

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Meine Wirbelsäule
Ich denke, es wird Zeit für ein erstes Update in Sachen Gesundheitszustand und der TNF-Alpha Behandlung gegen den Bechterew:

Inzwischen sind die Ergebnisse meiner Blutuntersuchung da. Wir mussten ja klären, ob ich keine fiesen Krankheiten habe, die eine Therapie mit den angestrebten Medikamenten ausschließen (wer den vorangegangenen Artikel dazu nicht gelesen hat: er ist hier). Habe ich nicht. Das ist die gute Nachricht, wobei es jetzt nicht sonderlich überraschend war, dass ich kein Hepatitis habe – schließlich bin ich dagegen geimpft. Aber es konnten eben auch ein paar andere Dinge ausgeschlossen werden, bei deren Präsenz die Behandlung mit Etanercept (das ist der Wirkstoff, nicht das Medikament) ausgeschlossen gewesen wäre.

Die weniger guten Ergebnisse der Blutuntersuchung: offenbar habe ich quasi keinerlei Vitamin D im Körper („Um das auf natürlichem Weg auszugleichen, müssten sie täglich eineinhalb Kilo Fisch essen“), meine Blutsenkung ist ziemlich hoch (38mm, normal wäre ein Wert <15mm) und die Entzündungswerte im Blut sind mehr als fünfmal so hoch, wie sie sein dürften (2,82mg/dl, normal ist ein Wert <0,5mg/dl). Ach, und ich leide an Blutarmut, (nicht dramatisch: ich habe 12,9g Hämoglobin/dl, der Wert sollte aber irgendwo zwischen 13,5 und 17,5 liegen).

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Höchste Zeit etwas zu ändern. Eher vieles.

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So sehe ich von innen aus
Mit diesem Artikel gehe ich schon eine ganze Weile Schwanger, wie man so nett sagt. Weil ich mir selber nicht so ganz sicher bin, wie offen ich eigentlich mit dieser Thematik umgehen sollte oder möchte. Und vielleicht schreibe ich ihn ja auch mehr für mich selbst als für den ausgewählten Kreis derer, die ihn hier lesen können. Es ist auf alle Fälle der mit Abstand längste, den ich bisher geschrieben habe. Und irgendwie auch der spannendste. Und persönlichste.

Vorweg: Der Artikel ist genau darum kein öffentlicher. Und ich möchte vor allem die paar wenigen Kollegen die ihn lesen dürfen darum bitten, den Inhalt erstmal für sich zu behalten. Lesen können das hier alle Menschen, die entweder zur Familie gehören oder die ich als „Freunde“ definiere. Und in diesem Kreis soll das auch erstmal bleiben. Zumindest bis ich mich anders entscheide.

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